La Jornada de Enfermedades Raras en Ciudad Juárez se realizará el 28 de febrero en modalidad virtual, con 13 ponencias y registro abierto en línea, como parte de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, informó el colectivo Raras pero no Invisibles JRZ.
La iniciativa busca generar mayor conciencia sobre los padecimientos poco comunes, que afectan a un pequeño porcentaje de la población pero representan retos complejos en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento. En Ciudad Juárez, este esfuerzo cobra relevancia ante la necesidad de fortalecer la información, la detección oportuna y el acceso a redes de apoyo.
¿Qué temas se abordarán en la Jornada de Enfermedades Raras en Juárez?
La Segunda Jornada Local de Visibilización de Enfermedades Raras se desarrollará el sábado 28 de febrero, de 9:00 a 15:00 horas, en formato virtual, lo que permitirá la participación de especialistas de ciudades como Puebla, Ciudad de México y Monterrey.
Durante el encuentro se impartirán 13 temáticas relacionadas con el trastorno del espectro autista en enfermedades raras, manifestaciones en niñas, niños y adultos, enfermedades neuromusculares, trastornos del sueño, acompañamiento psicológico y el impacto del síndrome de burnout en cuidadores. Expertos destacan que la actualización médica y el enfoque multidisciplinario son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo registrarse y qué actividades habrá por el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Las personas interesadas en participar en esta jornada virtual en Ciudad Juárez pueden registrarse en línea a través del enlace oficial habilitado por los organizadores, donde deberán proporcionar datos básicos y un correo de contacto para recibir el acceso.
Como parte de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 27 de febrero a las 19:00 horas se realizará el encendido de luces multicolor en la “X” de la Plaza de la Mexicanidad, un acto simbólico que busca visibilizar a quienes viven con una enfermedad rara en Juárez y promover la solidaridad comunitaria.
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